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职业网赌刷首充,我为什么反对自闭症关注日?听听这位自闭症患者的内心独白

摘要:今年4月2日,是第十二个“世界自闭症关注日”。然而,公众围绕自闭症和自闭症患者的错误认知和看法已成为了常态,并在社交媒体上广泛传播。然而,在自闭症患者眼中,这都是对他们的伤害。与此形成鲜明对比的是,只有16%的自闭症患者及其家人认为,公众对自闭症的理解是有意义的。这份发布于2016年发布的报告还指出,50%的自闭症患者和家人有时甚至不出门,仅仅是因为担心人们的反应。

职业网赌刷首充,我为什么反对自闭症关注日?听听这位自闭症患者的内心独白

职业网赌刷首充,今年4月2日,是第十二个“世界自闭症关注日”。这一天,世界的目光都聚焦在一群来自“星星的群体”的身上。在医学上,他们被称为自闭症患者,在常人眼中,他们在沟通交流方面似乎有着一套不被理解的,仿佛来自遥远星球的思维模式,他们常常孤独地沉浸在自己的世界里。

今年4月2日,是第十二个“世界自闭症关注日”。图据getty images。

但实际上,这个世界对自闭症的了解究竟有多少?我们在关注自闭症群体时,究竟应该关注什么?

身为一名自闭症患者,昨日(4月1日),自由撰稿人莉迪亚·威尔金斯在英国《地铁报》上撰文讲述了自己的心声:“自闭症群体不是‘问题’群体,我们需要的是被接纳,而不是被关注。”

自闭症患者不是一个“问题”般的存在:这是对我们的冒犯

可能大多数人都听说过自闭症,但很多人并不了解,自闭症患者并不是真正意义上的病人。

英国自闭症协会(national autism society)在官网中明确写到:

他们需要的不是被治愈,而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同,从而影响到他们的沟通技巧,以及与他人交流的能力。

2015年1月,经过三年半的等待,莉迪亚·威尔金斯被诊断出阿斯伯格综合症(自闭症谱系障碍中的一种)。在她看来,“自闭症”的标签并不会改变任何东西,然而,它却改变了一切。

“这只是一个描述像我这样的人的词语,但一旦你大声说出‘我是自闭症患者’,它就会改变人们对你的方式。”威尔金斯表示。这也是为什么,作为一个自闭症患者,威尔金斯并不支持自闭症关注日。

自从自闭症的诊断标准制定以来,自闭症一直被视为一个令人羞愧、最好保持沉默、需要被“治愈”的“问题”。

莉迪亚·威尔金斯。图据社交网站。

威尔金斯表示,不久前,关于mmr疫苗(麻腮风三联疫苗)导致自闭症的谣言再次出现,并被广泛报道,但科学研究的结果再次证实,这是一个毫无根据的说法。

据《纽约时报》3月6日报道,丹麦研究人员在一项关于mmr疫苗接种的新研究中再次证明:mmr疫苗不会导致自闭症,也不含有毒化学物质。

然而,公众围绕自闭症和自闭症患者的错误认知和看法已成为了常态,并在社交媒体上广泛传播。同样地,公众对于自闭症的羞耻感和保守秘密的态度,以及需要被治愈的想法,几乎也是公众对于自闭症群体认识的主流。

然而,在自闭症患者眼中,这都是对他们的伤害。威尔金斯写到:

“这是对我的冒犯,我不是个破碎的人,也没有丢失什么大脑中的拼图,也没有被疫苗损伤。我是一个完整的人,就像其他人一样。

在我被确诊那一刻,我清晰地发觉旁人对我的反应。一些朋友、老师开始表现出对我的恐惧,他们开始改变与我交谈的方式,说话的语气变得平和,但同时又带着居高临下的优越感。因为他们认为,自闭症很明显意味着,我要么听力不好,要么理解不了‘正常’对话。”

一位老师提到阿斯伯格综合症患者时,用‘有点冷漠和怪异’来加以形容;

一个亲戚经常在我面前咆哮,因为我接种了mmr疫苗。他说,我后来‘变了’,很明显是因为患有自闭症;

由于缺乏眼神交流,我曾被质疑是个骗子,因为这样的行为显然表明我‘心里有鬼’;

当我在火车上因无法忍受的声音,而受刺激做出某种举动时,被人嘲笑了。但这只是一种自闭症的症状,也被称为自我刺激行为;

在我还没来得及开口告诉别人病情前,总有人迫不及待帮我完成这件事。

诸如此类的时候,我还可以列举出很多。如果询问自闭症患者他们的亲身经历,可能也会听到很多类似的话。”

关注但不接纳 是毫无意义的

在威尔金斯采访一位经营喜剧之夜俱乐部的自闭症朋友时,对方表示,关注但不接纳,等于毫无意义。

英国全国自闭症协会(national autism society)进行的一项调查显示,99.5%的英国公众听说过自闭症。与此形成鲜明对比的是,只有16%的自闭症患者及其家人认为,公众对自闭症的理解是有意义的。

这份发布于2016年发布的报告还指出,50%的自闭症患者和家人有时甚至不出门,仅仅是因为担心人们的反应。在这份报告中,74%的自闭症患者家庭表示,人们对自闭症孩子的相关行为要么发出啧啧的不耐烦声,要么有着不赞同的声音。

作为一名自闭症患者,威尔金斯认为,当大多数人都知道自闭症是什么时,提高关注又有什么意义呢?关注并不等于主动接纳和包容,但如果没有人去挑战社会对于自闭症群体错误的比喻和想法,只会让事情恶化。

据英国《地铁报》3月22日报道,英国广告监管机构向约150名声称能治愈自闭症的治疗师发出了执行通知,警告称他们的治疗没有科学依据,可能会严重伤害自闭症儿童。

资料图据shutterstock。

英国广告标准局(asa)表示,对cease(完全消除自闭症谱系表达)治疗法可以治愈自闭症的说法十分关注,并且必须停止。所谓的cease疗法包括去除由疫苗、药物、其他物质和某些疾病引起的自闭症“有毒印记”。该疗法建议患者以营养补充剂的形式进行治疗,通常是高剂量的维生素c和锌,并限制饮食。

asa警告说,这种说法和治疗手段毫无科学依据科研,不鼓励儿童接种疫苗可能会造成导致生命受到威胁,而过量服用维生素c可能会导致腹泻、恶心、呕吐和腹部绞痛,在自闭症儿童身上会产生更严重的影响。

尽管这是一项亟需采取的措施,但仍远远不够,因为公众远远没有真正认识自病症。

如果仔细观察,就能发现,甚至是一些自闭症慈善机构也在利用有争议的噱头,比如“点亮蓝色”(light it up blue)运动。同样患有自闭症的作家violet fenn说,自己永远不会参加这个活动,因为自闭症不需要治疗。“怜悯这些可怜人”的卖惨方式并不会奏效,而且令人难以置信的过时。

“自闭症关注”也应该重新命名为“自闭症接纳”。资料图据网络

威尔金斯指出,慈善机构需要做的是,促进人们去接受自闭症群体,而不是可怜。自闭症患者需要得到与众人眼中的正常人一样的重视。

“自闭症关注”也应该重新命名为“自闭症接纳”,无论它是哪一天、哪一周或哪一个月,这是身为自闭症患者的威尔金斯最大的愿望。

红星新闻记者 徐缓 编译报道

编辑 陈艳妮